Domenica 8 aprile Jacopo e Fiorenzo alla Milano Marathon
Il 15enne più forte della duchenne, correrà sulla carrozzina elettrica insieme all’amico oltre le barriere
Domenica 8 aprile andrà in scena la Milano Marathon, appuntamento di spicco nel mondo del running. La Maratona di quest’anno vedrà partecipare un corridore speciale: il giovane Jacopo Verardo, 15enne di Cordenons, in provincia di Pordenone. Jacopo è socio di Parent Project onlus, organizzazione che riunisce pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una grave malattia rara e degenerativa che non ha ancora una cura.
JACOPO è un ragazzo brillante e pieno di energia che non si ferma davanti a nulla, nonostante i limiti fisici determinati dalla patologia con la quale convive: così, quasi per gioco, la scorsa estate ha sfidato un amico di famiglia e grande sostenitore di Parent Project, Fiorenzo Puiatti, invitandolo a partecipare alla maratona insieme a lui. L’amico ha raccolto la sfida e domenica 8 aprile, ai nastri di partenza, i due atleti partiranno insieme: Jacopo sulla sua carrozzina elettrica e Fiorenzo al suo fianco.
La maratona è un impresa sportiva che non tutti riescono a concludere: anche per questo sarà un'emozione unica vedere i due amici raggiungere il traguardo, portando in alto i colori di Parent Project onlus, a simboleggiare la forza di tanti giovani che, come Jacopo, non smettono di inseguire – e realizzare – idee, progetti e sogni, nonostante gli ostacoli che incontrano nella vita di ogni giorno.
LA DUCHENNE La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una patologia genetica rara che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker(BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.
PARENT PROJECT ONLUS E’ l’associazione che riunisce pazienti e genitori di bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
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