Bibione domenica 15 settembre dedicata alla Fibrosi cistica

Domenica 15 settembre alle 12.30 a Bibione dove la LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) ha organizzato una  giornata di iniziative dedicate alla conoscenza della malattia e alla raccolta di fondi per aiutare i pazienti nelle cure. 

Il programma prevede due eventi sportivi: 

• “La pedalata per la vita”, giunta alla sua nona edizione con partenza alle ore 9 da Piazza Fontana
• l'ultima tappa di "125 Miglia per un Respiro", traversata in kayak di Alessandro Gattafoni dalla Slovenia fino a Bibione. Alessandro lo scorso giugno ha stabilito il record di km percorsi in kayak in 24 ore (174km e 900 metri) ed è il paziente testimonial per lo sport di LIFC. L'arrivo di Alessandro è previsto per le 12.30 al Faro.

La fibrosi cistica è la malattia genetica più diffusa di cui è affetto, in Italia, 1 bambino ogni 2.500 nuovi nati. È una patologia grave che colpisce prevalentemente l’apparato respiratorio ma che ancora non è conosciuta dalla gran parte delle persone, soprattutto dai neo genitori che si ritrovano a doverla affrontare fin dai primi mesi dopo la nascita dei figli. Proprio per questo motivo la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), in collaborazione con l’Associazione LIFC Friuli Venezia Giulia, promuove a Bibione (VE) una giornata di iniziative dedicate alla conoscenza della malattia e alla raccolta di fondi per aiutare i pazienti nelle cure.

Il programma prevede per il 15 settembre due importanti eventi sportivi. Eccoli nel dettaglio.

La giornata inizierà con “La pedalata per la vita”, organizzata da LIFC Friuli Venezia Giulia in memoria di Nicola e Giovanni - due pazienti con fibrosi cistica venuti a mancare rispettivamente all’età di 33 e 35 anni - per volontà di Anna Zangrando (madre di Nicola) e Massimo Zamparo (fratello di Giovanni). Giunta alla sua nona edizione, la pedalata è aperta a tutti senza alcun limite di età. Anche quest’anno ci si aspetta una numerosa partecipazione da parte di appassionati di bici e non solo, pazienti nati con fibrosi cistica e le loro famiglie, ma anche persone non direttamente coinvolte con la malattia. La partenza sarà alle ore 10 da Piazza Fontana con arrivo al Faro alle ore 12, per un tragitto di 15 km.  

La conclusione della biciclettata coinciderà con l’arrivo di Alessandro Gattafoni, paziente testimonial per lo sport di LIFC, che chiuderà con la traversata in kayak da Porto Rose (Slovenia) a Bibione l’edizione 2024 di “125 Miglia per un Respiro”, iniziata lo scorso maggio in Molise e culminata a giugno nelle Marche con il record di km percorsi in 24 ore in kayak (174 km e 900 metri). 

La giornata proseguirà con un talk di sensibilizzazione sulla malattia a cura di LIFC nazionale e LIFC Friuli Venezia Giulia e numerose altre iniziative dedicate principalmente ai bambini con l’obiettivo di trasmettere loro i valori dell’altruismo e della tenacia di fronte alle difficoltà. La fibrosi cistica è infatti una patologia con cui fin da piccoli è necessario imparare a convivere e che costringe a crescere tra cure costanti e sofferenze. Ma spesso è proprio la forza e la voglia di vivere dei bambini che permette a loro stessi ed alle loro famiglie di affrontarla.    

 Inoltre, dall’8 settembre, in occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, sarà attiva la campagna della LIFC “Con Un Respiro in Più”, una raccolta fondi online destinata all’acquisto di dispositivi medici indispensabili ai pazienti per effettuare i controlli clinici periodici anche da casa, e migliorare così la loro qualità di vita e delle cure. Tutte le informazioni sono disponibili su www.fibrosicistica.it.