Il dott. Mascherin da 30 anni anima l'Area giovani del Cro di Aviano

Trent’anni di servizio al Cro di Aviano cambiano la vita e certamente continuano a dilatare e perfezionare competenze come pure il rapporto con i pazienti. Ne abbiamo parlato con il dott. Maurizio Mascarin, responsabile dell’Area Giovani, un significativo e importante fiore all’occhiello dell’affermato Centro Oncologico.
Avviato nel 2007, lo speciale Reparto destinato ai giovani è una realtà nota e apprezzata anche oltre i confini regionali e nazionali. E’ stato necessario istituirlo dal momento che i ragazzi e i giovani adulti che richiedevano terapie oncologiche mancavano di un riferimento specifico per loro e dovevano pertanto essere indirizzati in reparti di oncologia pediatrica oppure in reparti oncologici per adulti.
La nuova struttura è stata realizzata in seguito a una intuizione dello stesso dott. Mascarin che aveva colto lo smarrimento dei ragazzi ammalati di tumore: era triste vederli vagare spaesati nei vari ambienti in attesa delle terapie. Lui ha ritenuto pertanto importante dare loro un senso di appoggio e di stabilità, con un modello di accoglienza in grado di offrire un clima di famiglia. Il fatto di stare bene, grazie anche a un rapporto di alleanza con il personale, avrebbe potuto favorire il periodo difficile delle cure e la guarigione in una età di cambiamenti e conflitti.

A tutti si lascia aperta
la speranza di guarigione
"In tanti anni di esperienza tra i giovani pazienti - racconta il dott. Mascarin - ho potuto constatare che le terapie sono tollerate meglio e hanno meno effetti collaterali quando i ragazzi percepiscono intorno a loro un clima accogliente. Di solito sono informati in merito alla loro malattia, alla terapia e ai suoi effetti, anche collaterali. A tutti si lascia aperta la speranza della guarigione, senza promesse impossibili. Alcune volte è avvenuto che anche situazioni senza speranza hanno poi preso una piega positiva. Si sono verificati casi di guarigione anche in situazioni veramente difficili. E abbiamo avuto la sorpresa, anni dopo, di veder arrivare qualcuno di quei pazienti con un bambino in braccio, segno che la vita aveva trionfato".
Continua a emergere nel corso di una intensa conversazione con il dott. Mascarin l’importante ruolo di una struttura pensata per gli adolescenti e i giovani adulti (15-25 anni) la cui realizzazione è stata determinata anche dal fatto che non si erano registrati negli ultimi 25 anni miglioramenti nelle malattie oncologiche tipiche dell’età adolescenziale e giovanile (linfomi, tumori delle ossa e dei muscoli, tumori cerebrali), mentre al contrario erano stati fatti importanti passi avanti per i tumori del bambino e dell’anziano.
Ogni anno si registrano in Italia circa 1.400 nuovi casi di tumori nei piccoli pazienti (età 0-14) con le leucemie che rappresentano il tumore più frequente, 800 nuovi casi fra i 15-19 anni e 1.100 nuovi casi tra i 20-24 anni.
Negli adolescenti i linfomi rappresentano il 25 per cento dei tumori, le neoplasie cerebrali il 10 per cento e i tumori muscolo-scheletrici il 12 per cento". Parliamo comunque di malattie rare, rispetto all’incidenza dei tumori in età adulta.

E’ importante tornare
a casa alla sera per chi
è in terapia
L’Area Giovani è stata la prima nel suo genere ad essere realizzata in Italia, mentre in tempi successivi nella nostra Penisola si sono sviluppate altre esperienze per questa fascia di età. Il reparto di Aviano dispone di otto posti letto che sono sufficienti dal momento che si cerca di ridurre al massimo i ricoveri ordinari con il ricorso preponderante al day hospital.
La durata del ricovero è determinata dalla tipologia del tumore e dalla modalità delle terapie. Di solito è prevedibile la permanenza in ospedale dai tre ai cinque giorni, con cicli di terapia che si ripetono ogni due, tre settimane.
Per i ragazzi che restano in ricovero anche durante la notte c’è sempre un posto anche per i genitori che possono essere ospitati nella stessa stanza dei figli.
Mentre per i pazienti adulti sarebbe pressochè impensabile uscire dall’ospedale alla sera e rientrare alla mattina, per i giovani è un fatto necessario, tanto che chi viene da lontano e non può rientrare in famiglia trova ospitalità in ambienti messi a disposizione dalla Via di Natale, da alcune associazioni locali o da famiglie generose di Aviano, Marsure, Roveredo e Polcenigo.
In genere sono accolti in Area Giovani una cinquantina di nuovi casi all’anno, mentre ne sono seguiti attivamente un centinaio per terapie prolungate o ricadute e circa duecento sono i controlli.

Prospettive
di guarigione
Raggiungono la guarigione circa il 60 per cento dei giovani pazienti. Alcune patologie come i tumori dell’apparato genitale hanno una prognosi quasi sempre buona, mentre per altre forme, come i tumori cerebrali, la prognosi è più incerta. Come per i tumori dell’adulto, la possibilità di poter diagnosticare questi tumori in fase precoce condiziona positivamente le possibilità di cura e l’efficacia delle terapie. I ragazzi durante le cure sono spesso in uno stato di immudepressione e a volte debilitati.
La scuola, elemento essenziale in questa fascia di età, viene comunque offerta a tutti i ragazzi dell’Area Giovani, grazie a diversi insegnanti volontari, ed è organizzata sia nel reparto stesso a distanza, modalità che peraltro si è imposta per lunghi periodi durante il Covid.
Le terapie si basano sulla disponibilità di farmaci avanzati, sulla chirurgia e sulla radioterapia di precisione.
Da una decina di anni sono disponibili per le malattie oncologiche farmaci biologici cosiddetti intelligenti: colpiscono le cellule bersaglio e risparmiano i tessuti circostanti con minori effetti collaterali rispetto al passato.
I bambini e i ragazzi comunque hanno una maggiore facilità di ripresa dalle terapie e tollerano cicli di chemioterapia che difficilmente potrebbero essere applicati nella popolazione adulta.

Non sempre si può vincere
a volte bisogna arrendersi
"La scienza è sempre in cammino e lo siamo anche noi oncologi. Ci sono tanti progressi, ma c’è ancora tanta strada da fare. Purtroppo può accadere che in alcuni di questi ragazzi la malattia abbia il sopravvento - è la triste constatazione del dott. Mascarin - . Quando ciò accade, questi eroi che hanno combattuto coraggiosamente contro il cancro sono consapevoli della loro incurabilità e terminalità. La comprensibile paura si associa però quasi sempre ad una grande forza che è di supporto anche per la famiglia. In queste situazioni di enorme delicatezza spesso assumono un ruolo determinante i valori della fede e il senso della vita. Noi offriamo un sostegno psicologico fin dall’inizio e così pure la presenza del sacerdote per i credenti. Anche per chi professa altre religioni è previsto l’accompagnamento desiderato".

Trent’anni di servizio
una scuola di vita
Per quanto riguarda il suo orientamento per l’Oncologia nell’Area Giovani, il dott. Mascarin ricorda l’aiuto che gli è stato offerto dai suoi maestri, con particolare gratitudine per la dott.ssa Virginia Canale e per il dott. Mauro Trovò. Sono persone che lo hanno aiutato a scegliere questo campo e a trovare in esso la sua realizzazione.
"Dopo trent’anni di vita qui - conclude l’oncologo dei nostri giovani - io sono sicuramente cambiato condividendo la malattia e spesso la guarigione dei nostri giovani pazienti. Con la costante formazione, con l’esperienza di ogni giorno e con il continuo confronto con tanti bravi colleghi medici, infermieri e psicologici che operano in Area Giovani c’è stato un continuo avanzamento sul campo. Le storie condivise con tantissimi ragazzi hanno rappresentato per noi una scuola di vita".
E conclude: "Noi che operiamo nell’Area Giovani cerchiamo sempre di coinvolgere i nostri ragazzi con i ragazzi che stanno fuori, quelli sani. I nostri, con le loro storie, possono essere maestri di vita, per chi rischia invece di buttare via l’adolescenza con comportamenti a rischio come le droghe, l’alcool e la violenza. Ho seguito negli anni più di mille ragazzi con malattia oncologica. Ogni caso fa storia a sé. Ciò che conta è dare il giusto valore a ogni storia che è sempre unica e a volte imprevedibile. Tutti i ragazzi seguiti in Area Giovani sono stati forti e determinati nella lotta al subdolo ’nemico’, anche se sono usciti cambiati e spesso fortificati nei confronti degli eventi della vita. In quanto a me rifarei la strada faticosa che mi ha fatto crescere in competenza professionale, in relazioni sincere e in umanità. Mi sento fortunato di aver condiviso la mia vita con questi ragazzi e con le loro famiglie. Mi hanno dato tanto".
Flavia Sacilotto