Storia di Sara, bambina farfalla e della Associazione Cuore di mamma

  Ci sono primati che nessuno vorrebbe avere. Così è per Sara, 11 anni, affetta da Epidermolisi Bollosa Distrofica (Eb): l’unica a Pordenone, l’unica - nella sua gravità - in tutto il Friuli. In Italia le persone che condividono la malattia sono circa un migliaio.
La chiamano anche sindrome dei bambini farfalla, perché la pelle dei malati di Eb è talmente sottile che si rompe al solo sfiorarla, proprio come le delicatissime ali delle farfalle. L’immagine è poetica, la realtà non lo è affatto nella sua durezza di una quotidianità di dolore e cure costanti.
Sara vive a Pravisdomini con mamma Aisa e papà Huro, giovani quarantenni venuti dalla Bosnia una ventina di anni fa. Ha anche una sorella più grande, Azerina.
Mamma Ajsa racconta: "Sara è nata a San Vito e subito si sono accorti che qualcosa non andava. Così siamo passati a Udine e al Burlo di Trieste. Da lì è arrivata la diagnosi di questa malattia, che lei ha in forma grave e adesso è diventata di difficile gestione".
Fino all’età scolare la mamma è riuscita a farcela quasi da sola, seguita ovviamente dalla pediatra di base e dagli ospedali di riferimento. Ma la malattia è cresciuta insieme a Sara e, dall’età di sette anni, è esplosa. "Oggi Sara ha bisogno di aiuto e cure costanti - spiega Ajsa - per questo è seguita da Pordenone, con l’assistenza domiciliare e, un giorno sì e un giorno no, fa le medicazioni in ospedale. Da due anni le fa sotto sedazione, perché la malattia è estesa al settanta per cento del corpo. Diciamo da metà braccia a tutto il tronco e fino a sotto le ginocchia. Anche le manine hanno qualche problema e sono senza unghie".
Sara può muoversi ma la malattia - che la porta ad essere quello che immaginiamo quando usiamo l’espressione "in carne viva" - richiede medicazioni costanti e bendature. Questo significa che Sara vive fasciata. "Spesso usiamo la carrozzina - spiega la mamma - perché le capita di avere le bolle anche sotto i piedi". Ma anche per la difficoltà di muoversi e per il dolore che una pelle eternamente scorticata comporta.
Eppure Sara ha una grande passione - quale bambina non ce l’ha? - per la danza e per la musica. Soprattutto però Sara adora cantare.
"Ma le piace anche scrivere, cosa che fa di solito con il computer". Tanto è vero che due anni fa è stato pubblicato il suo libro "Rossina ballerina". Inoltre le piacciono - come alle bimbe di ogni età - collanine e perline con le quali molto spesso libera la sua fantasia.
La questione scuola, date le cure che deve fare in ospedale a giorni alterni, si è fatta complicata. "Ha potuto fare la materna regolarmente e anche parte delle elementari sempre a Pravisdomini, ma dalla quinta non è stato possibile seguire le lezioni ogni giorno. Così ha una insegnante a casa o in ospedale quando è ricoverata in pediatria". Lo stesso vale per l’anno scolastico in corso che la vede iscritta alla prima media.
La giornata di Sara è scandita dalle cure necessarie a trattare la sua pelle di farfalla: "Sara fa fatica a mangiare perché la malattia colpisce anche gli organi interni. Abbiamo già fatto cinque - sei esofago dilatazioni a Padova. Per questo non mangia per bocca ma è nutrita attraverso la peg e di notte fa la parenterale, perché la peg non basta. Per ogni necessità di cura porta un catetere centrale".
Alla domanda se Sara assume farmaci si apre una lunga lista di appuntamenti quotidiani: antidolorifici ogni quattro ore, antistaminico in vena, sonniferi perché altrimenti non riesce a dormire, spesso ha bisogno di antibiotici perché la sua pelle costantemente aperta e ferita sviluppa infezioni.

ASSOCIAZIONE
CUORE DI MAMMA
Data la situazione di Sara, è facile capire che mamma Ajsa desideri fare il più possibile per la sua bimba. Così, pur se nata nel maggio di quest’anno, sabato 9 novembre ha dato ufficialmente il via alla associazione da lei creata "Cuore di mamma", che può essere sostenuta attraverso il 5x1000.
"Gli obiettivi - spiega - sono far conoscere la malattia, sensibilizzare le persone, invitare a sostenere la ricerca perché è la speranza di questi malati e delle loro famiglie è, non di tanto di guarire, ma di veder alleviate le sofferenze. Da ultimo, è importante anche stare vicino ai genitori, affinché ogni tanto abbiano un momento per loro, un periodo respiro. Io da quando è nata Sara non lavoro più e la seguo in tutto. Ma a volte c’è bisogno di un’ora libera per la coppia, per ritrovarsi". L’intento è realizzare qualcosa per la Giornata delle malattia rare, che ricorre il 28 febbraio, con un programma che si andrà a definire.
Siccome è difficile capire, mamma Ajsa mostra una foto di Sara senza bende. Dopo averla vista, nasce la più sciocca delle domande: "Cosa dice Sara? Non si è mai rattristata, ribellata? Non le è mai sfuggito un perché a me?".
Ma chi è straordinario sa trovare risposte straordinarie e, infatti, mamma Aisa risponde: "Le dico queste parole: una malattia così non può capitare a tutti. Capita solo a persone speciali. Io sono una persona speciale. Tu sei una persona speciale".
E speciale lo è mamma Ajsa che dal 2011 ha visto ammalarsi anche il marito, colpito dal linfoma di Hodgkin. "Ci sono stati i giorni delle cure, della chemio e dell’autotrapianto. Ora va meglio. Speriamo possa presto tornare il grande lavoratore che è sempre stato".
Cosa aggiungere? Solo le due cose che Ajsa chiede. Primo: riportare una frase scritta da Sara. La frase è questa: "Nella vita non è importante come sei, importante è avere qualcuno che ti ama".
Secondo: riportare la sua morale a questa storia: "Nonostante tute le difficoltà noi quattro siamo usciti sempre più forti e più uniti". Se non solo speciali loro…
Simonetta Venturin