Il 12 maggio: Giornata della Fibromialgia

La sindrome fibromialgica, o fibromialgia, è una malattia che colpisce circa 2-3 milioni di italiani, con una netta prevalenza al femminile.

È una “malattia invisibile” perché non ha segni riconoscibili – né visibili sui corpi dei pazienti, né rilevabili tramite esami radiologici. Dunque, a causa della mancanza di segni clinici ed esami strumentali che forniscano una diagnosi univoca, essa è ancora una patologia controversa. I suoi sintomi sono complessi, numerosi e invalidanti: il dolore diffuso per tutto il corpo, la stanchezza cronica, i disturbi del sonno e i dolori somatici diminuiscono notevolmente la qualità della vita dei pazienti. I malati si devono scontrare anche con l’ignoranza e lo scetticismo di molti, persino professionisti sanitari, che non riconoscono come “reale” questa malattia. Tutto ciò, inoltre, si accompagna a una comorbidità (patologie accessorie) rilevante con disturbi dell’umore e d’ansia, che contribuiscono alla svalutazione e alla sofferenza dei pazienti, accusati di avere “tutto nella propria testa”. Infine, i sintomi proteiformi (variegati) e la grande variabilità del quadro clinico tra un paziente e l’altro rendono le terapie farmacologiche generalmente poco efficaci.

In occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia numerose sono le iniziative in programma.

Anche quest'anno, il Consiglio regionale del Friuli Venezia Giulia aderirà alla giornata, che si celebra il giorno 12 maggio di ogni anno, illuminando di viola la propria sede istituzionale, nel mentre il Comune di Trieste aderirà illuminando del medesimo colore la Fontana del Nettuno, sita nella centrale Piazza della Borsa.

La sezione di Trieste e sportello FVG dell'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica ODV, dopo la partecipazione con un banchetto informativo alla Trieste Spring Run, dove sono state raccolte oltre centocinquanta confezioni di bolle di sapone da donare ai bambini chirurgici del Burlo tramite ABC ODV, con il patrocinio della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e dal Consiglio Regionale, organizza per giovedì 25 maggio 2023 alle 15.00 presso la sala multimediale Tiziano Tessitori del Consiglio Regionale in Piazza Oberdan n. 5 a Trieste, un incontro dibattito dal titolo "FIBRO-TALK". L'evento, viene organizzato a prosecuzione del convegno del 26 gennaio scorso tenutosi sempre presso la Sala Tessitori per offrire un momento di riflessione, condivisione e soprattutto di aiuto concreto approfondendo argomenti ancora troppo “invisibili” alla maggior parte della popolazione.

Politici, medici ed associazione si alterneranno a rispondere alle domande dei pazienti e dei loro familiari: testimonianze, dubbi, incertezze e futuro di chi vive, convive e condivide la sindrome fibromialgica.

Per informazioni ed iscrizioni è possibile contattare il numero 3280831957 oppure inviare una mail all'indirizzo aisfodvtrieste@gmail.com.

Fino al 31 maggio inoltre è possibile partecipare alla seconda edizione del contest fotografico "MAI PIÙ INVISIBILI" dal titolo "I LOVE MY SELFI-BRO" realizzato in collaborazione con Le vie delle foto e lo studio Emozione d'autore.

Il contest vuole sensibilizzare la conoscenza della fibromialgia tramite l’uso creativo della fotografia. “Selfi-bro” contiene le parole “selfie”, “fibro” e “bro”: attraverso un selfie condividiamo i nostri dubbi, incertezze e paure nella fibromialgia estrapolando dalla parola fibromialgia il termine “bro” molto usato di questi tempi (nella lingua del rap, fratello, nel senso estensivo di amico, persona che condivide stile, idee musicali e modi di vita del rapper) e lo prendiamo a prestito, sfidando la malattia con l'immagine che più ci rappresenta per aiutare chi, come noi, soffre di questa patologia invitandoli ad affrontarla con un sorriso e a fare squadra con AISF ODV. I partecipanti sono invitati a farsi un selfie che racconti uno squarcio di vita quotidiana: il risveglio, il primo caffè, un momento lavorativo, una passeggiata, il tempo libero, una gita in famiglia, una cena romantica oppure tra amiche, una serata a ballare il tango, un abbraccio, un bacio. Ma il selfie deve soprattutto emozionare.

E trasmettere fiducia nel futuro.

Il regolamento completo si può trovare sul sito www.sindromefibromialgica.it  oppure sulle pagine Facebook dell'associazione

https://www.facebook.com/AssociazioneAisfODV

https://www.facebook.com/AISFODVSEZIONETRIESTE

Gli eventi rientrano nell’ambito dell’iniziativa “Non più invisibili” che AISF ODV promuove dal 2021 su tutto il territorio nazionale, grazie all’attiva partecipazione di tanti Comuni da Nord a Sud. Scopo ultimo della campagna è sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia non riconosciuta e spesso trascurata, che la pandemia e il post pandemia hanno contribuito ad aggravare ulteriormente.